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12月3日结束,明天仍在继续

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楼主

在一年一度的世界身心障碍者日,大家在想什么,在做什么?关心或看望身心障碍者,请他们到社区参加一些特别活动,或者向社会宣传要尊重和帮助身心障碍者……然而,在这一天,除了一些特定活动地点,我们在街上、在各种公共场所见到的身心障碍者可能并不会比平日更多,身心障碍者可能依旧不是主流社会生活的一部分。如果我们期待明天拥有一个所有人共融而不仅仅是共存的社会,那么今天我们要告诉彼此什么呢?

人人都可能是身心障碍者

可能很多人对此不以为然,自己五官有感、四肢健全、行动自如、头脑清晰,怎么会成为身心障碍者?

身心障碍不是某些人的专有称谓,它是一个动态发展的、表示个体特质与社会生活互动所呈现的一种状态。只要一个人自己的特质与社会生活互动产生障碍,个体适应与外界支持出现落差,人人都有可能成为身心障碍者。

身心障碍有可能伴随人一生、有可能在生命的某个时候出现后一直伴随、也有可能在生命的某个时候出现而一段时间后消失,或者通过外界支持而不再形成障碍。

举例来说,有些特质与生俱来,伴随终身,成为这个生命的一部分,比如罕见病、先天失明、唐氏综合征等。有些特质出现在出生后、成长中、或者成年后,并且可能一直伴随,比如新生儿脑瘫、事故导致肢体障碍、老年失智症等。有些特质在生命的某个时段短暂出现,而后消失,比如自认为是“正常人”的您,某天突然崴了脚,行动不便,此时您就是一位肢体障碍者,当脚痊愈,这个障碍就消失了;如果您眼睛近视,视物不清,您就是一位视力障碍者,当有了眼镜,不再影响生活,您的障碍问题便解决了,即使您的眼睛依然有近视的特质。

   如此来看,如果无论这个人有怎样的个体特质,都有机会通过各种支持来实现与社会生活的良好互动,那么社会将不再有身心障碍,身心障碍者日也就不必存在。



心智障碍者的无障碍

心智障碍者所需要的无障碍是什么呢?

接纳

不接纳,有可能是因为不了解。任何事情都是相互的,所谓孤掌难鸣,所以我们所感受到的不接纳,其实存在于彼此双方,为了建构一个融合、无障碍的环境,双方都有责任做出改变。


社会对于心智障碍者家庭

对于心智障碍者最大的支持,莫过于一个接纳的、融合社会环境,至少让心智障碍者和家人有勇气和信心走出家门,过一般人的生活。社会公众请不要预设对心智障碍者的印象,大家都一样是普通人,如果您对这种未知的相处有担心,请不必躲闪或小心翼翼,可以礼貌地询问,大多数心智障碍者家庭会理解您的善意,让您能够了解他们。

当然,谁也不能要求别人百分百接纳自己,不过,每个人都有百分百的人身权利生活在这个社会。任何人都不需以强势或弱势自居,大家彼此平等,彼此尊重。那些不友善的态度和行为,会在社会文明的进程中被淘汰。

心智障碍者家庭对于社会

社会是由每一个个体组成,心智障碍者和家人同样是社会中的一份子,不能因为“障碍”的标签而被割裂开来,长期隔离而导致的社会现状,对被隔离的双方(心智障碍者和其他人)都有负面影响,所以每个人都需要为社会环境的建构做出努力。不只是社会上“别人”有责任,心智障碍者和家人同样有责任。

弥合心智障碍者与社会之间的隔阂与落差,激进的抗争在我们所处的社会环境可能不太适用。我们需要以智慧的方法来逐渐稀释误解的浓度,然后以利万物的融合之水浸润干涸的人心。心智障碍者和家人需要打开的心胸,认识到其实别人接触和接纳心智障碍者也是在挑战他们自己的生活经验,并非是恶意的抗拒和不友好。给彼此机会,相互了解,让别人逐渐熟悉心智障碍者的特质,去理解和原谅别人内心误解的原因及他们此时此刻还不够成熟的态度和做法,给彼此时间,证明大家可以很好地融合在一起。

心智障碍者和家人应是改变社会环境、推动文明进步的人。与其去期待别人先爱我们,不如先将爱散播给别人,去温暖和包容这个社会此时此刻的冰冷,人与人的相处会渐渐变得更有温度。

心智障碍者家庭内部

大家平时习惯于将视野放在社会中,而接纳的种子是需要从心智障碍者家庭内部先发芽。

家长可能会说,我们怎么会不接纳自己的孩子!答案真的如此吗?

有一对台湾父母,他们的孩子已经32岁,是自闭症。孩子八、九岁以前情绪障碍严重,生活问题也难以自己处理,严重时甚至在校追打老师,吓得老师躲进安全室锁门不敢出来。家长无奈将孩子从普校转到特校,求医问药、看遍各种书籍、用过若干方法,都没有效果。

之后家长在与孩子的相处中,渐渐改变,他们认识到,从前他们并没有真正接纳孩子作为她自己的样子存在于这个世界,他们与大多数家长一样,用尽方法要孩子变成家长期待的样子。其实对于孩子,陪伴是最好的疗愈,不是疗愈她的自闭症,而是疗愈这个复杂世界及别人对她不适合的期待所带来的困扰和伤害。去理解孩子情绪和行为背后的原因,他们的需要(尤其一些奇怪的行为,可能是在满足自我实现),一点一点为孩子拼凑起社会环境的背景和整个生命的地图

现在他们的孩子可以用自己的方式顺畅地处理生活,自己决定、安排生活,承担了家里几乎所有家务(洗衣、做饭等等),做着自己喜欢的手作(缝纫和手工),每天非常快乐,虽然她的语言依旧“颠三倒四”。现在这对父母在积极回馈社会,到机构和学校里做志工,在课余时间去带那些最让人头疼的身心障碍小孩,然后与其他家长分享他们的改变历程(是家长的改变,不是孩子)。他们用亲身经历和看到的实例证明,心智障碍者的成长一生都在进行,无论年龄多大都有变化的可能。


心智障碍者的家长也是普通人,也会因为拥有一个挑战自己生活经验的小孩,且难以获得支持,而感到负疚、羞愧、挫败,甚至愤怒、绝望、失去生活的信心和勇气。在被别人接纳之前,在接纳孩子和别人之前,请家长们能够首先接纳自己,爱自己。

“真正的自由不是独处,而是游刃有余于生活万象中。不生烦恼,处处觉知。”——赵一澄

(不脱离社会、不脱离一般人的生活,带着自己的特质,接纳自己、了解自己,自己做决定,方能自由生活。)


支持

孟子说“一人之身而百工所为备”,强调了人与人互助共生的重要性。每个人都需要支持,之所以我们感觉心智障碍者需要的更多,是因为他们中的一些人不太容易自己灵活掌握和运用生活中的支持,而需要他人协助提供。

专业支持一般会被认为最重要,事实上自然支持和家庭支持应该更多被关注和建构。

自然支持的建构

自然支持来源于心智障碍者生活的社区,来自于周遭形形色色、各行各业的人。所谓“出门靠朋友”,让更多人了解心智障碍者的特质,让社区中可能接触到的人成为他们的“朋友”——自然支持。这对于心智障碍者家庭而言是必须迈出的一步,虽然可能有些困难。

让心智障碍者与社会、社区产生联结,首先是家长的言传身教,有两点非常重要。

一个是勇气,有勇气面对误解,错不在孩子,请不要带着孩子羞愧地躲开,心智障碍并不是一个“错误”。很多家长会担心别人异样的眼光伤害到孩子,可是,真正内心被刺到的不是孩子,而是家长。所以,很多家长会选择默默地带着孩子生活,不跟别人交流,不让别人知道孩子的状况,日复一日承受着压力。

的确,一个人面对整个社会,内心会没有安全感,当群体一起发声、一起行动的时候才比较有勇气。然而,孩子需要的是过日子,群体行动不是他们的生活常态。为了孩子,家长都是可以鼓起勇气的。面对别人的“参观”,就当是明星走红毯(有点阿Q精神),那些“参观”的人看过几十、上百遍,也就不再注目了。当周围的人熟悉心智障碍者生活在身边,就会有人愿意去了解他们,理解他们,支持他们。

另一个是礼貌,孩子可能会有让别人不理解的行为,但他们需要具备起码的礼貌,不会被认为是“教育不当。家长需要有意识地示范,让孩子观察学习,而不是要求孩子做什么。比如,家长可以不用低头领着孩子快步走过小区保安和邻居的身边,而是坦然的、友好的跟他们打个招呼,哪怕孩子说不清楚,“啊啊……”一声也是可以的(打招呼也要适龄化,孩子这个年龄的人应怎样称呼别人就怎样称呼,成年人千万别以小朋友自居,自我尊重才能得到别人尊重);再比如,带孩子出入各种公共场所,家长需要以身作则地教给孩子礼让他人,尤其对老人、小孩、孕妇、病患或其他更有需要的人,以及一些简单的礼貌用语(或身体语言);也需要告诉给孩子不能随意进入他人办公室或房间,如有事进入,需要敲门等等。

礼貌是孩子社会融合的软实力,是与人相处的第一步。当心智障碍者能够关注到周围人的需要,周围人也就能够自然而然关注到他们的需要。


 

家庭支持的建构

中国的家长,尤其独生子女家庭,普遍比较宠溺孩子。不让孩子吃苦,也不能接受孩子在社会上的磨练。然而要求平等,就是既有平等待遇,又有平等磨练。家长给孩子最宽松的环境不是在经济上,而是这机会上,允许他试,甚至允许他错。

让孩子在真实生活情境中一步步去探索生活,去获得成就感、自尊和尊重,去自我实现和贡献社会。在这个过程中,家长请不要着急,心智障碍者的成长要比一般人放慢一百倍来看。家长内心的平静与否,会表现在情绪、神态、语言、行为举止等方方面面,您的孩子会完全感知到这些信息,从而判断自己要如何应对。家长不急不躁地做给孩子看,讲给孩子听,孩子也会逐渐不急不躁地习得和使用。

心智障碍者的无障碍环境,是需要倡导和建立的。倡导是在观念上,建立是在行动上。家长组织的倡导是以行动为基础,说是不够的,需要用行动去带领整个社会放下分别和执着:

不分别是否身为障碍者或不同障别,是为差异平等。

不执着抱怨别人不友善的态度和做法,而是以身教告诉社会什么是爱、什么是包容。坚持生活在主流社会,让人们亲身体验到融合,而非仅讲给人们听。

这篇文章在123日即将结束的时刻发出,实在不想与其他活动或消息去争时间、争阅读率。在信息爆炸的时代,人们已经太过疲劳,甚至没时间去思考生命和生活的真正意义。“身心障碍者日”只有日出日落间的24小时,而我们需要的是过好日出日落的每一天。

    希望每一天都是“身心障碍者日”,也希望不再有“身心障碍者”日!


作者 张社工

北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心



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