一条关注自闭症公益微博的火爆背后 | 音乐人华子分享他眼中的自闭症群体

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我眼中的自闭症

演讲 | 华子

来源：·@微公益

大家好！非常荣幸微博和微公益给我这个机会，让我站在这儿和大家分享我眼中的自闭症。

首先，我想列举几组数据，让大家更清楚的了解自闭症这个群体究竟有多庞大。美国研究自闭症已经有70年的历史，现在的美国每52个新生儿中就有一例自闭症。而在我国，1988年公布第一例自闭症的病例之后，从早期的万分之一激增到今天的百分之一，甚至更多。当我们面对这个如此庞大的群体时，我们对他们又了解多少呢？我相信很多朋友可能和我曾经对他们的认识一样，认为自闭症就是不爱和别人玩，不太讲话，或者活在自己的世界里。

我想简单地说几个大家对自闭症的误区。美国曾经把自闭症分成160多种，后来美国人分晕了。现在就是法定的7条（行为表现），这个孩子符合其中的5条就是自闭症。还有很多朋友会认为自闭症是这样那样的天才，但真实的自闭症中70%是存在不同程度的智力障碍。还有人可能认为自闭症是可以恢复的，但是现在在全球范围内，还没有公布一例自闭症完全康复的案例。关于这些，我就讲到这儿。

下面，我想重点和大家分享一下我亲身感受到的自闭症家庭中的点滴：

我们先来讲这个孩子，MV中的主人公，他今年8岁了，但是没有学校能够接收他。因为他还不太会讲话，他每天在家里只能说一些简单的短语，像“我要玩ipad”，“我要吃薯条”或者“我要小便”。他和他的爸爸妈妈也没有任何的交流，他爸爸经常在电话里和我诉苦。

片尾的另外一个小男孩，他有严重的认知障碍。当你拿一个杯子给他，你反反复复的教，这是什么，这是杯子，可能教了一个月之后，他认识了。但是你拿另外一种样子的杯子给他的时候，他就不知道了。他每天都是这样茫然地看这世界，世界上的任何一种东西都要反反复复地去教他。他的爸爸到现在还没有放弃。

还有我一个好朋友老蔡，大家可能知道，他曾经写过一本书，叫《爸爸爱喜禾》。他曾经对他的孩子说“叫爸爸”，他的孩子也说“叫爸爸”。他说“我是爸爸”，他的孩子也说“我是爸爸”。这类的自闭症孩子就象一台语言复读机，他只能仿出我们的话，而不会理解我们说的到底是什么意思。我还知道很多父母甚至认为，某天孩子能主动的喊一声爸爸或者妈妈，他们开心的就像过年一样。

我还认识一个山东的母亲，她是个农民，她卖掉了家里的地，带着孩子在机构里读了一年多。他们在机构的食堂里，她的孩子是这样吃饭的：扫射式吃饭。她的孩子是感统失调，大肌肉运动和小肌肉的运动，还有精细动作是非常非常差。然后他妈妈就每天等他吃完，拿着盘子再去盛点米饭，就着菜汤，就这么吃了一年半。

这些孩子的程度不是很好，但是他们的爸爸妈妈依然不离不弃，始终在陪伴他们，并且尽量的让他们快乐。

但是有些父母就不太尽人意，我认识的一个母亲，她有两个孩子，全都是自闭症。她带着这两个孩子在机构里整整上了八年。命运眷顾她，去年生了老三，被排除了是正常孩子。但是，她的老公给了他一笔钱带着正常的孩子和她离了婚。

我上周六还去了北京周边的一个自闭症学校。我在那儿看到的不光是自闭症，还有脑瘫，还有癫痫。他们都是由当地的村民大妈看护。有些家长甚至过年都不会把他们接走，大多数父母都是在北京的务工人员。与其那是一个学校，不如说是个孤儿院。

以上说的这些可能有点辛酸，现在我们来讲一个好玩一点的事。

这个孩子是我一个姐姐的孩子，他叫石头。在国内被公认为恢复最好的自闭症现在在香港读博士。但是他高中的时候，有这样一个事，他的奶奶病危了，然后他们全家人回老家，这个医生告诉他说“最多一周奶奶就去世了。”结果呢，一个月之后，奶奶去世，这个孩子就质问医生：“说好一周死，为什么一个月死？”他爷爷从来不觉得孙子有问题，这时发现病得不轻，赶紧治去吧。

后来在欧洲杯的时候，他在香港一个公司实习，看球困了就想睡觉，他同事看出他有问题，说：“你戴着墨镜睡，老板看不出来。”他就下楼买了一个墨镜戴着睡觉。老板看到他在睡觉就说他。结果他说：“我戴着墨镜，你看不到我的眼睛，你怎么知道我在睡觉。”这类的自闭症，叫阿斯伯格综合征，有点像生活大爆炸里头的谢耳朵。

但是他有一位伟大的母亲，他的妈妈在青岛开了一家自闭症学校，已经有20年的历史，现在有国内，甚至全亚洲规模最大的。我刚才看到的和说的这一切，大多数也都是在这个学校里见到的，我在这儿待了一年多，然后每天和他们在一起。

当这一幕一幕，我看到之后心里非常的难过。我本身是一个很普通的文艺工作者，写歌也是我力所能及的事，所以就很自然的写了《星星的爸爸》，还有《星星的妈妈》，我想把这两首歌当作礼物送给天下自闭症家庭中的父母，希望他们能得到一份理解和鼓励，还有慰藉。

最后，我想说的是做这两首歌给我的感动。

14年我做了《星星的妈妈》，我也没有太多的宣传能力，只是常规的宣传，，，不知道在哪儿看的，发了这个歌，影响非常好。之后的一年，有很多早教机构都在使用这首歌作为宣传歌曲。

今年也还是老样子，我发了个长微博，本来是恳请身边的一些好朋友帮忙转一下。但是没想到在那天先是脱口秀的王自健，歌手韩红、林志炫，还有主持人朱丹、何炅等等，突然形成了一个强大的爱心联动，这个让我非常的吃惊，也非常的感动。无形中我单条微博的阅读量已经超过2000万，加上其他的艺人，应该是几亿的阅读量。

这个让我特别特别欣慰，但是这幕后的一切是缘于我的一个哥哥，他是东方卫视的主持人，叫林海。他在那天很多好朋友发私信，恳请他们帮忙转发这首歌，之前我是不知道的。他在默默地奉献着他的能量，在此我也特别的感谢他，感谢这些转发的艺人朋友。

最后我想说得是，自闭症在中国的路还很漫长、很艰辛，它不是朝夕就能有改变的，所以它一定是需要全社会的还有国家的共同努力，它才可能会有更好的明天。

谢谢大家在这儿听我说这些，谢谢你们！

感谢所有为自闭症群体发声的爱心人士