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一个血友病患者眼中的医保目录

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 来源:中国医疗保险


3月19日,中国医疗保险杂志社举办的第四期青年药政论坛迎来一位特殊的嘉宾:


出生就患有甲型血友病,致使他9岁右腿残疾、失学,12岁开始坐轮椅;但他仍然乐观积极,29岁创办北京血友之家,41岁创办北京血友罕见病关爱之家,多年来一直从事血友病病人的自助、互助工作,每年直接救助的患儿300多人。


他,就是北京血友之家罕见病关爱中心的会长,关涛。


他眼中的医保目录调整是什么样?目录调整对血友病患者这个特殊群体,又产生了什么样的影响?我们先从血友病说起。


论坛专家:关涛

北京血友之家罕见病关爱中心会长


一个“幸运”的罕见性疾病

血友病是一种遗传性疾病,分为甲型和乙型两种,在我国的发病率为十万分之2.73,很罕见,罕见到在一些小地方医生连听都没听说过,罕见到一些患者未能得到确诊就已经离开人世。这种先天性病症,将伴随患者终生,患者必须不断补充凝血因子,否则就会致残甚至是死亡。高昂的治疗费用给患者及其家庭带来巨大的精神和经济压力,因病致贫、返贫的家庭比比皆是。


这些患者无疑是不幸的,但是关会长却说,血友病很“幸运”。因为与其他罕见病、重特大疾病相比,它有药可医,患者通过治疗,完全可以过上正常人的生活,甚至成为一个出色的运动员!这对很多疾病来说,是非常少见的。

图右:Alex,英国甲型血友病患者,全球顶级职业自行车选手,2015年5月2日打破最快室内骑行自行车记录。


更幸运的是:甲型血友病用药凝血因子VIII,乙型血友病用药凝血因子Ⅸ都已经被收录入医保目录:


2004年,冻干人凝血因子VIII被纳入《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》,成为甲类药品;


2007年,国家建立居民医疗保险制度,无业居民也可享受医疗保险待遇;


2009年,重组人凝血因子VIII进入2009版国家医疗保险目录乙类;


2016年,国家建立城乡居民大病保险,高昂的血友病治疗费用可以纳入其中获得二次报销;


2017年,《国家基本医疗保险和工伤保险生育保险药品目录》(2017年版)将乙型血友病患者用药纳入报销范围。调整甲型血友病用药限制。

血友病药品的医保纳入,无疑为患者带来了福音。


在关涛会长眼里,医保在保基本方面做出了很大的贡献,确实保障了血友病患者的正常生活。他介绍说,在十多年前,血友之家成立初期,他接到的血友患者电话大多数都是:“关会长,我现在出血了怎么办?药价太高,我没钱买药了怎么办?”而近几年来,这些电话频率明显降低,病友们开始关注自身残障问题,希望能做更多其他的治疗。医保基本上解决了血友病患者“疼”的问题。


,有获得感的患者

。”关会长在评价新版医保目录时这样说。

 

在新版医保目录制定的过程中,关会长和血友之家也联系到了人社部门,提出了来自血友病患者的建议和呼吁。

 

关会长说,2016年9月29日人社部发出了《2016年国家三个医保目录调整工作方案(征求意见稿)》,在这之前,血友之家已经完成了针对血友病患者及其家属进行的医保目录建议的征集工作。48小时之内,他们一共收集到有效调查问卷2300多份,工作人员一个个打电话给问卷的填写人,确保他们的身份真实,诉求真实。这份饱含血友病患者和家属期待与建议的调查问卷,最终提交给了人社部门,并得到了人社部门的重视,新版医保目录加强了血友病儿童用药保障力度,能够让更多的患儿走向阳光,更多患儿家庭走出困境。“血友病患者就是这样,给点阳光就能灿烂,我们的医保医药能保障时,这些孩子就有更多的机会去参与到这个社会活动当中。”关会长说。

图为血友病小合唱团央视录制现场照片。


这种倾听民众呼声的意愿不仅仅体现在高层政策制定机构,地方医保经办机构在政策的落实中,也能够反映人民需求,在实际执行中给了血友病患者很多支持,患者有获得感。

 

血友病患者看病频率高,治疗费用高,不适合住院,但门诊报销上限低,比例低。


在听取血友病患者反映的问题和建议后,多地医保部门经过调研,将血友病纳入本地门诊特殊病范围,按照门诊特殊病医保报销标准报销。关会长还与大家分享了一个令人振奋的新消息:就在论坛举办的当天,经患者组织与当地社保局沟通,新疆乌鲁木齐社保局将血友病纳入了门诊特殊病范围。


“最后一公里”难题有待解决

血友病一直存在“最后一公里”的问题。

 

由于血友病药品属于血液制品,冷链运输成本高昂,以往只能覆盖省级医院,很难到达地市这一级。在多地医保部门与医院的协调下,血友病药品也开始慢慢渗透到地级市。据关会长收集的资料显示,31个省市、215个地市已经在网上公开了血友病相关医保政策信息,可以说情况在持续改善;但是再往下一级地区看,很多基层医疗机构里,血友病仍然无药可用,血友病患者的治疗仍然困难。

 

除此之外,关会长还表示,虽然医保政策好,可及性也大幅度提高,但他们更关心的是医保的持续性,他希望有关部门通过一系列管理方法和手段,切实保障合理用药,维持医保基金的平稳运行;早日建立完善多层次医疗救助体系,让像他们这样的罕见病患者,能够获得更全面、稳定的保障,生活得更好。他还希望通过医保的不断改善,特别在大病医保体系下,在下一个10年能解决血友病患者“残”的问题,使更多病友能感受到医保改善所带来的“获得感”。

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