讲真，我是个有“特异功能”的姑娘

对于总失眠的同学们来说，能随时随地睡着似乎是一种神奇的能力。但是，这却是困扰了阿培很多年的噩梦。她患有一种罕见的疾病，症状就是——特别爱睡觉，而这是她完全控制不了的。

如果有一点特质使她与别人有了那么一丝不一样，那一定是：她太爱睡觉啦！

睡觉，我真的控制不住我自己！

段子手常编的考试时候还睡觉的笑话，在她身上可是真真正正地发生过。考托福的时候，她能睡着，还不止一次，考几次就睡几次。

每次都是等她醒了之后才发现，听力和口语听力已经播完了，只能在内心大骂。考SAT的时候，她也睡着过，因为四个小时对她而言，真是长到崩溃。

而这一切，不是因为她心大、马虎——只因为，她真的控制不住。

最为可怕的是，她，开着车也能睡着。阿培至今不敢回忆在高速上数次与死神擦肩而过的恐怖历程，每一次都是almost就要命丧黄泉了。她觉得那时候之所以没有连自己带别人一起挂掉，“纯粹因为走了狗屎运”。

直到一次与美国友人偶尔谈天，对方说道：你是不是有narcolepsy（发作性睡病）？在那之前，她从未把自己一笑就猝倒的症状与爱睡觉联系起来，直到看到那条中文百科，她知道，这说的百分之二百就是自己。

在脑袋被连接了无数仪器后，阿培在医院睡了一晚和一个白天。做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

14秒钟入睡、31秒钟做梦，监测的结果让医生感到吃惊，“他说我的好多项数据，都破了医院的记录，之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”那位医生同时告诉她，因为病因不详，目前发作性睡病只能通过药物抑制，并不能根治。

化同理心为动力

为了能够长久地提升大家的认知，帮助到那些和阿培一样的觉主们，阿培决定去注册一个non-profit，把这个组织建立起来。

视频，网站，文章，融钱，见组织，找媒体……全部都是自己来……

阿培宣传的初心，本是让那些处于无意识状态下的患者知道自己得的是什么病，从而规避一些类似于开车上高速的风险，能够更安全地生活。

比如现在的阿培，虽然也会开车，但会在开之前评估下路线长短、自身体力，如果有风险就用Uber代步。可没想到，她的宣传让一些患者感觉更不好了。

“好多人过来说，阿培，你现在让我知道我是发作性睡病了，但我心情越来越差了，因为我发现这个疾病没有救。想接受治疗都没药可买！我更加绝望了。这让我有一种敲敲人家门，告诉他‘嗨，你得了不治之症’然后跑掉的那种感觉。

“而且，现在社会的发展跟不上我提升认知的速度。全中国真正研究发作性睡病的只有一个医生，70万多患者不可能只让那一个医生治吧。

之前没提升认知的时候，知道自己得病的人少，现在这么多小孩子小觉主都出来了，找谁治？没人治。能够确诊的医院，全国只有大城市有，二三线城市连发作性睡病是什么鬼都不知道的医生一大片一大片的。

“但我还是觉得，提升认知是应该的，是值得的。第一是安全，第二，如果我不提升认知、让更多的人了解这种病，这个问题永远不会被注意到，再之后什么医生、医院，所有的问题都不会被解决。”

善良是一种选择

阿培说，曾有一些人告诉她：他们的孩子半夜会被噩梦吓得惊起，然后连声大叫，那情形很是恐怖。阿培听得也胆战心惊，心里还想着，幸亏我小时候没闹到这么严重。

没想到，去年8月阿培回国，躺在家里床上的一刹那，真实的记忆猛然涌现出来——小时候，自己也是会被噩梦吓得半夜大叫的！只是那时候父母没有来自己的房间，或者自己也根本不知道大叫的时候是在梦里，还是在现实中。

原来在成长的岁月里，那种最深刻的恐惧已经被选择性遗忘了，然而，千丝万缕深远的影响依然漂游在潜意识里。她的噩梦依然会做，就在最近一次回洛杉矶的飞机上，她还又一次体会了“鬼压床”：

“我梦见如此竭力想让空姐叫醒我，她却听不到，我梦到我在飞机上无力地猝倒被人嘲笑，我甚至知道那是梦境，还在想醒来一定要吃药，我知道飞机不受我的控制，我像被囚禁了无法苏醒。不知道过了多久，我一撞机窗从噩梦惊醒，半天没分清到底哪个是真的。”

这，就是使自己能够一直走下去的动力。

“如果你身非患者，只是善良，‘我也觉得这些人挺可怜的，我来帮帮他们’，这点善良是不足以支撑你做这么多辛苦的工作的。做公益这个事情真的很难，很累，很不好坚持，是一件费力不讨好的事情。

可我能坚持，因为我知道这个病可以给一个人类带来多大的痛苦，所有这些痛苦我都经历过，我现在还每天都在经历，每一次经历的时候，都能想起来还有那么70万人不知道自己病了。这一个动力就够了，能支撑我做所有这些。”

本期嘉宾：阿培——“我请你睡觉”公益行动发起人

阿培：“明日醒醒”执行长，“我请你睡觉”公益行动发起人。，2016年回国加入创业公司，参与创办个性化小学“一土学校”。

重磅！重磅！

每周日晚八点，我们一起“青音约”！
每周双主题，全媒体实时互动，
音视频直播同步开启！

明晚青音姐将和本周青音约嘉宾——阿培，一起聊聊关于发作性睡眠症的那些事，以及阿培现在正在进行的公益项目。我们有两个话题，将在3个平台直播。

一、视频直播话题：让人难过的又何止是北京？

视频直播平台：腾讯直播（3月19日 20:00—20:45）

（长按二维码直达腾讯直播）

二、音频直播话题：我是靠谱的9 0后，我请你睡觉！

音频直播平台：绵羊热线APP

（3月19日21:00—22:30）

中国人民广播电台交通广播

（3月19日21:00—22:30）

京津冀频率 FM99.6 

湖南频率 FM90.5 

河北南部频率 FM101.2

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