讲真,我是个有“特异功能”的姑娘

青音约 2017-11-19 17:09:45

对于总失眠的同学们来说,能随时随地睡着似乎是一种神奇的能力。但是,这却是困扰了阿培很多年的噩梦。她患有一种罕见的疾病,症状就是——特别爱睡觉,而这是她完全控制不了的。

如果有一点特质使她与别人有了那么一丝不一样,那一定是:她太爱睡觉啦!

睡觉,我真的控制不住我自己!

段子手常编的考试时候还睡觉的笑话,在她身上可是真真正正地发生过。考托福的时候,她能睡着,还不止一次,考几次就睡几次。

每次都是等她醒了之后才发现,听力和口语听力已经播完了,只能在内心大骂。考SAT的时候,她也睡着过,因为四个小时对她而言,真是长到崩溃。

而这一切,不是因为她心大、马虎——只因为,她真的控制不住。

最为可怕的是,她,开着车也能睡着。阿培至今不敢回忆在高速上数次与死神擦肩而过的恐怖历程,每一次都是almost就要命丧黄泉了。她觉得那时候之所以没有连自己带别人一起挂掉,“纯粹因为走了狗屎运”。

直到一次与美国友人偶尔谈天,对方说道:你是不是有narcolepsy(发作性睡病)?在那之前,她从未把自己一笑就猝倒的症状与爱睡觉联系起来,直到看到那条中文百科,她知道,这说的百分之二百就是自己。

在脑袋被连接了无数仪器后,阿培在医院睡了一晚和一个白天。做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

14秒钟入睡、31秒钟做梦,监测的结果让医生感到吃惊,“他说我的好多项数据,都破了医院的记录,之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”那位医生同时告诉她,因为病因不详,目前发作性睡病只能通过药物抑制,并不能根治。

化同理心为动力

为了能够长久地提升大家的认知,帮助到那些和阿培一样的觉主们,阿培决定去注册一个non-profit,把这个组织建立起来。

视频,网站,文章,融钱,见组织,找媒体……全部都是自己来……

阿培宣传的初心,本是让那些处于无意识状态下的患者知道自己得的是什么病,从而规避一些类似于开车上高速的风险,能够更安全地生活。

比如现在的阿培,虽然也会开车,但会在开之前评估下路线长短、自身体力,如果有风险就用Uber代步。可没想到,她的宣传让一些患者感觉更不好了。

“好多人过来说,阿培,你现在让我知道我是发作性睡病了,但我心情越来越差了,因为我发现这个疾病没有救。想接受治疗都没药可买!我更加绝望了。这让我有一种敲敲人家门,告诉他‘嗨,你得了不治之症’然后跑掉的那种感觉。

“而且,现在社会的发展跟不上我提升认知的速度。全中国真正研究发作性睡病的只有一个医生,70万多患者不可能只让那一个医生治吧。

之前没提升认知的时候,知道自己得病的人少,现在这么多小孩子小觉主都出来了,找谁治?没人治。能够确诊的医院,全国只有大城市有,二三线城市连发作性睡病是什么鬼都不知道的医生一大片一大片的。

但我还是觉得,提升认知是应该的,是值得的。第一是安全,第二,如果我不提升认知、让更多的人了解这种病,这个问题永远不会被注意到,再之后什么医生、医院,所有的问题都不会被解决。”

善良是一种选择

阿培说,曾有一些人告诉她:他们的孩子半夜会被噩梦吓得惊起,然后连声大叫,那情形很是恐怖。阿培听得也胆战心惊,心里还想着,幸亏我小时候没闹到这么严重。

没想到,去年8月阿培回国,躺在家里床上的一刹那,真实的记忆猛然涌现出来——小时候,自己也是会被噩梦吓得半夜大叫的!只是那时候父母没有来自己的房间,或者自己也根本不知道大叫的时候是在梦里,还是在现实中。

原来在成长的岁月里,那种最深刻的恐惧已经被选择性遗忘了,然而,千丝万缕深远的影响依然漂游在潜意识里。她的噩梦依然会做,就在最近一次回洛杉矶的飞机上,她还又一次体会了“鬼压床”:

“我梦见如此竭力想让空姐叫醒我,她却听不到,我梦到我在飞机上无力地猝倒被人嘲笑,我甚至知道那是梦境,还在想醒来一定要吃药,我知道飞机不受我的控制,我像被囚禁了无法苏醒。不知道过了多久,我一撞机窗从噩梦惊醒,半天没分清到底哪个是真的。”

这,就是使自己能够一直走下去的动力。

“如果你身非患者,只是善良,‘我也觉得这些人挺可怜的,我来帮帮他们’,这点善良是不足以支撑你做这么多辛苦的工作的。做公益这个事情真的很难,很累,很不好坚持,是一件费力不讨好的事情。

可我能坚持,因为我知道这个病可以给一个人类带来多大的痛苦,所有这些痛苦我都经历过,我现在还每天都在经历,每一次经历的时候,都能想起来还有那么70万人不知道自己病了。这一个动力就够了,能支撑我做所有这些。

本期嘉宾:阿培——“我请你睡觉”公益行动发起人

阿培:“明日醒醒”执行长,“我请你睡觉”公益行动发起人。毕业于美国南加州大学马歇尔商学院,2016年回国加入创业公司,参与创办个性化小学“一土学校”。

重磅!重磅!

每周日晚八点,我们一起“青音约”!
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明晚青音姐将和本周青音约嘉宾——阿培,一起聊聊关于发作性睡眠症的那些事,以及阿培现在正在进行的公益项目。我们有两个话题,将在3个平台直播。

一、视频直播话题:让人难过的又何止是北京?

视频直播平台:腾讯直播(3月19日 20:00—20:45)

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二、音频直播话题:我是靠谱的9 0后,我请你睡觉!

音频直播平台:绵羊热线APP

(3月19日21:00—22:30)

中国人民广播电台交通广播

(3月19日21:00—22:30)

京津冀频率 FM99.6 

湖南频率 FM90.5 

河北南部频率 FM101.2

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