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行业资讯 | 19个月藏族患儿的生命奇迹

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益西加措一家人和医务人员合影


益西加措,一个来自西藏日喀则可爱的男孩。仅19个月大小的益西加措可能不知道自己为什么要离开家乡,辗转5、6家医院最后千里迢迢来到北京,这个瘦弱的男孩也不了解自己的身体到底出了什么问题,以至于很多穿白大褂的叔叔阿姨把他抱起来又摇摇头交给自己的爸爸妈妈。只有他的父母知道,孩子两边的结石曾经把他双侧弱小肾脏的出路死死地堵住,无尿、急性肾功能衰竭、心衰、肺水肿等等这对年轻父母从未听说过也很难理解的词汇成为他们心中挥之不去的阴影。


益西加措由于双侧上尿路结石梗阻导致的无尿和急性肾功能衰竭曾一度使他的血清肌酐水平上升到600 mmol/L,辗转几家医院后经西藏自治区人民医院留置双侧输尿管支架,虽然急性肾功能衰竭得到有效控制,但右侧支架未置入肾盂、杂乱地缠绕在结石下方的输尿管中,相当于仅有左侧肾脏负担了全部肾功能。针对此类低龄儿童双侧上尿路结石,西藏自治区尚无腔内手术解决的能力,再发梗阻的风险仍随时悬在小益西加措的头上,因此自治区人民医院的医生建议家长带孩子尽快到北京友谊医院接受腔内手术。可对这个并不富裕的家庭和从未离开家乡、一句普通话也听不懂的藏族夫妻而言,独立来北京看病是一件不可能完成的任务。在当地政府帮助下、驻村干部陪同他们来到了北京友谊医院。


益西加措是不幸的,但也是幸福的,他的赴京治疗凝聚着自治区数家医院医务人员和地区领导、驻村干部的辛苦付出。益西加措的病情虽然复杂,但对友谊医院结石治疗团队来说已经不是第一次接手此类复杂尿路结石的低龄患儿了。医院在小儿任组织科内力量认真研究患儿病情和既往治疗经过,提出针对益西加措的手术方案和各种应急预案,同时要尽量为这个不幸的藏族家庭节省治疗费用,考虑到他们进出藏困难,要求短时间内尽量一期清除全部结石。精心准备之下于2016年10月21日为益西加措一期行双侧硬镜联合软镜碎石,患儿双肾、输尿管内多处结石在短时间内得到清除,手术全程平稳、迅速,由于是完全经自然腔道手术,术后仅1-2小时患儿就恢复了进食和自由活动。手术是成功的,但患儿此后还将面临结石病可能带来的很多问题,尤其是复发问题对于这个居住在偏远山区的藏族家庭是很难解决的。为此医务人员留取了患儿和父母的静脉血,为他们免费做全外显子测序,在给这个家庭明确病因答复同时相信也是国内首次为藏族结石患儿和他的家庭做全面的基因分析。希望能为以后更多的少数民族患儿结石治疗、预防工作摸索出一套切实可行的方法。


经过北京友谊医院精心治疗的小益西加措即将离开北京回到他熟悉的家乡,相信将来他的父母会将这次爱心接力的全过程告诉这个不幸而又幸运的孩子,也希望他在众多医护人员的爱护下能够健康茁壮地成长。

【摘自友谊医院】

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