参加2016年全国罕见病组织发展网络年会有感

     在浓浓的春意中踏上了首都北京的土地，来到了会议所在地北京潇湘大厦，参加为期两天的“2016全国罕见病组织网络年会”。作为第一次参会，既有兴奋也有强烈的责任感，病友会希望我能在会上取到经，回去给组织添砖加瓦。

     两天的会议内容使我学到了太多的知识和经验，感触颇多！

     首先，大家的工作总结和工作计划，让我大开眼界，打开了宽广的思路，兄弟组织丰富的组织经验和多彩的活动内容，让我深深感到我们自己的差距；发言者的台风和PPT的制作也让我深感启发

    其次，通过两天的会议，让我对罕见病的种类和特点有了更多的认识，对不少病种有了大致的熟悉和感念，也结交了不少兄弟组织的朋友

    第三，在与兄弟组织几个资深人士的交谈中，收获了太多的组织发展经验，比如对于我们比较欠缺的线下活动的组织和举办，白塞老骏马给了我们非常实用的宝贵的实践经验

    最后，在罕见病发展中心安排的讲课课程中，学习了“如何做好项目设计”内容，让我对项目设计有了系统的认识，并结合我们自己的项目，对照老师讲课的内容，边学边用，融会贯通，实实在在的学到了知识，必将对我们今后的项目设计有重大的帮助

    我们病友会虽然创建时间较早，但很多地方还远远落后于兄弟组织，我们除了要继续保持自己的优势外，还要积极拓展新的方式，来加强病友会的工作效率，加快病友会活动的举办进度，加宽病友会资金筹措渠道。

    在会议期间，中心的黄主任也指出了我们病友会的线上患教活动开展的风生水起，也建议兄弟组织借鉴学习，但同时指出我们现存的较大问题是，管理效率不够，线下活动停滞不前，应该加强管理水平，推动组织更快的发展，并且要尝试开展线下活动，面对面的接触病友，增加组织的凝聚力；同时用好用足中心给予的资金支持，让每一分钱发挥最大的功效。得益于这些批评和建议，我们回去后将着重把线下活动的项目提上日程，争取早日举办；通过学到的项目设计的心得，结合我们自己的实际需求，设计出规范标准的项目，来争取中心的小额支持，更好的服务于病友。

    虽然两天的会议日程安排得非常紧凑，但我一点没觉得累，需要学习的东西实在太多了，直到结束的那天还意犹未尽，真希望会议日程能再延长一天甚至更多……带着满满的收获踏上回去的旅程，心中充满了对罕见病发展中心的感激，充满了雄心壮志的决心，回去要好好的消化两天所学，并向病友会病友汇报这次参会的体会，在今后的实际工作中用好学到的知识，并不断实践总结经验教训，让病友会的工作更上一层楼！




罕见病中心黄如方主任致辞

全体参会人员合影留念



与罕见病中心黄主任合影留念