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你有多坚韧,就有多了不起!

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楼主


世上第一声啼哭,最大危险其实已结束



有个大叔今年50岁。

他曾经是个文艺青年,工艺美校毕业,擅长中国画,差点成了“画家”。

33岁时,一种叫“重症肌无力”的神经免疫病跟他交了“朋友”。2次发生重症肌无力危象,连续20多天在ICU里靠呼吸机维持生命体征,期间收到2张病危通知书

医生拿来一张纸,问他还想说点啥?他嘴上插着呼吸管不能讲话,他在本子上比划了五个字:“峰高无坦途。”顿了顿,又写:看看其他医生……

当时年纪也和他差不多的医生看了,什么也没说,含着泪出了ICU。后来,又转了一家医院,看了其他医生,果然出了ICU。

后来有人问他,在ICU里怕不怕,他说:人生最危险、最无常的时候,其实是在出生以前,到世上哭的第一声,危险已经结束了.....



金子和泥巴,你需要哪个?



17年前的十几万,不是一个小数字,是大叔欠下亲朋的医药费。为了偿还,文艺青年坐在报刊亭里,和家人不停数报纸、分报纸、收钱,变成了卖报大叔,卖了9年

人们会觉得,一个有潜质的“画家”,怎么能去卖报?大叔的答案简单:赚钱。

他说,他在自己卖的那些报刊里看过一个故事。当你面前有金子和泥巴时,你会需要哪个?或许人人觉得金子重要,但如果你是一粒种子呢?



生命力是能够被唤醒的




受重症肌无力的侵扰,喝一口水就呛,咬一口软馒头也嚼不动,讲话、笑一笑都无法完成,去卫生间得家人扶,走5米就气喘吁吁,全家人当成孩子一样围着转

但生命力与生俱来,就像种子在泥里,就需要等待发芽。生病的17年后,虽然药物还在陪伴,大叔已经是“名副其实”的驴友。

大叔从家附近的公园开始,每天100米,到1000米,风雨不误,3年后每天能走10公里。

第一次去爬香山好汉坡,海拔600多米,爬了8个多小时才登顶。大叔看着山顶风光,顿时感慨万千,一个念头油然而生:我可怎么下去啊?后来,好汉坡他用一个半小时就到顶;再后来,他混进驴友队伍登北京周边的山峰。没人知道他是重症肌无力患者,他不敢说,怕领队不收


第一次登的千米以上山峰是北京第二高峰——海坨山。海拔1998米,累计爬升1200米,用时6小时30分登顶。现在,他已经累计登顶28座(次)千米以上的山峰。

许多驴友后来知道了大叔“重症肌无力患者”身份,佩服他“战胜”疾病,“征服”山峰。

大叔说,“没有征服,疾病是人类的一部分。人是大自然的一部分。不管对疾病,还是大自然,只有敬畏。敬畏让我们谦卑,但不用自卑。”



你有多坚韧,就有多了不起



大叔叫张海连。

他现在也是“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”的理事长,在和伙伴为帮助更多有同样艰苦经历的患者回归正常生活而行走。


爱力关爱中心至今救助危象患者17人,小额资助35人,发放患者康复手册9010册,开通首个重症肌无力患者400服务热线,发布国内首部《重症肌无力患者生存状况调查报告》,制作首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》,发起国际首个“6·15重症肌无力关爱日”,举办全国首届重症肌无力患者大会,为全国2200余名重症肌无力患者提供了直接的关爱服务。


大叔说,做公益有好处,公益人不会怕寂寞。公益的路上,永远会有同路人。现在,大叔希望邀请你和他一起,做公益的同路人!

4月18日,由中国社会福利基金会,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办的“爱行走·找回失去的力量”。

对坐在办公室的你来说,是否也有失去的力量需要找回?





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