徒步中国｜科普卡尔曼氏综合征

▼ 徒步中国2016宣传片

项目介绍

众多的公益话题里除了悲情就是沉重，可曾试着接触一种罕见的参与方式？

徒步中国，沿途科普罕见病卡尔曼氏综合征。用健身交友、沿途说教、亲身倡导的方式为罕见病发声，和“冰桶挑战”一样实现人人公益，让你的每一滴汗水与每一笔捐赠都见证爱的同行！

也许你还不了解罕见病，或许你会觉得卡尔曼氏综合征这名字很洋气，这都没有关系，通过亲身筹款参与徒步中国，以你之口来实现健康倡导，你会发现，越来越多人开始了解罕见病，开始改变他们对罕见病人的看法！

认识卡尔曼氏综合征

卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome），是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症，发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育，呈上身短、下身长的“模特”体形。男性患者外生殖器为幼稚状态，无胡须、腋毛、，无变声；女患者青春期乳房不发育，无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、先天性心脏病，B-超检查显示肾脏形态异常或独肾，嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全。

目前卡尔曼氏综合征只能通过长期用药替代激素治疗，以维持第二性征与身体内激素稳态，提高生活质量。

您的善款能为这个群体做些什么？

捐赠3.5元：能支持印刷1本卡尔曼氏综合征诊治指南，向医院普及罕见病；

捐赠40元：能支持1名老K参加12期的“认性学院”专家讲座；

捐赠85元：能支持1名老K一个月的基本药费；

捐赠900元：能支持1名老K一次全面的身体检查。

捐赠7800元：能支持1名老K一年的治疗费用。

（备注：老K，是罕见病卡尔曼氏综合征患者的昵称。）

点击文末“阅读原文”可以直接捐赠老K之家。

我们相信，社会的进步不是少数人做很多事，而是每个人做一点点。身体力行，人人公益，让每一步都走的有意义。

人人都是罕见的，再次徒步中国

2016年，8月8日，我们卡尔曼氏综合征患者及志愿者将第3次徒步中国，从内蒙古多伦卓尔镇出发。全程400公里到北京，在沿途的每个乡镇医院进行科普宣传。通过徒步中国的方式让公众知道，他们就在你的身边，和你一样，平凡而努力地生存着，有尊严，有梦想，会落泪，也会微笑。他们因为误诊、漏诊、缺医少药，往往求医无门。但就是这样，他们也从未放弃希望。

这个时代，人人都是不同的，人人都是奇葩，只是每个人的特点都不一样。人人都是罕见的，老K的罕见之处是嗅觉不灵、手脚特长、特显年轻。罕见，真的罕见吗？

徒步行程和筹款用途

本次徒步中国的所有费用，约2.6万元，具体包括住宿费、餐饮费、通讯费和宣传折页材料费等。徒步结束之后，举办多场卡尔曼氏综合征科普影像展，约1.3万元，具体包括场地费、设计费、照片印刷费、公益衍生纪念品等。

加入我们与捐赠回馈

1、人均筹款500元，可参加徒步，和不同背景、国家的同伴交流，获得难得的人生经验。（请在筹款满500元后在乐捐页面上留下你的联系方式，方便工作人员联系。也可以通过发送邮件到kallmann@163.com联系我们。）

2、通过“邀请朋友一起捐”筹款超过2000元者，将获得参加“认性学院”旁听资格，并邀请参加“病友大会”。

3、关注老K之家微信公众号（微信号：kallmann），实时观看徒步中国网络直播。

关于老K之家

老K之家，由卡尔曼氏综合征患者潘龙飞发起成立的病友互助公益组织。为让病友就医少走弯路，提供疾病最新医学资料；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动；为卡尔曼氏综合征患者群体的权益而服务。目前开展中的主要品牌公益项目包括“徒步中国”“认性学院”“病友大会”“新春大礼包”“亮剑之行”等。