MIC组合呼吁关爱SMA患者与家庭

SMA诊断意味着什么

任何类型SMA的诊断都可能带来许多的不确定性。诸多因素会让诊断对您及家庭意味着什么难以确切地预估。

SMA分型

SMA有4种不同的类型。1型最常见也最严重，患儿通常面临比其他类型更大的身体挑战，基于诸多因素，他们的生命周期会存在显著差异。

2、3、4型患者往往拥有正常或接近正常的生命周期。但他们的身体功能各不相同，随时间推移也在不断变化，所以没有两者会是完全相同的。尽管SMA通常不被视作进行性疾病，但患者典型的表现就是随肌肉的不断弱化而丧失各种对应的身体功能。

护理和治疗

所有SMA家庭都必须做出许多护理和治疗方面的决定。我们（美儿SMA关爱中心）不推崇任何特定的选择或决定。我们愿意和大家来讨论可供各自家庭考虑的选择。因为所有与SMA相关的决定都会是高度个人化的，每个家庭需要做出最适合于自己的选择。

做出这些决定前，最好是能够寻求专业人员的支持，他们包括神经内科、呼吸内科、骨科、营养科医生、遗传学顾问、物理或作业治疗师以及社会工作者。来自他们的意见能帮助您设定符合自己价值观以及孩子和家庭优先权的特定目标。

个人价值观与生活质量

当面对一份SMA诊断书时，我们鼓励您和家人做决定，让患者可以获得最佳的生活质量，这可能意味着每个家庭的选择会有所不同。SMA丝毫不会影响患者的思维、学习以及与他人互动，建立关系的能力。我们的目标就是为确诊家庭提供所需的资讯和资源，帮助他们过积极、专注且有希望的生活。

SMA孩子应当尽量参与符合自身年龄及发展的活动，需要时可通过设施改装来协助实现。他们无论是在学校、在家和在社区都可以实现自身最大的潜能。

同样，成年SMA患者可以上大学，在自己的工作领域出类拔萃，享受旅游和娱乐活动，和常人一样与他人建立关系。基于身体的功能，可以通过一些设施改造来满足他们实际的需要，疾病不应当成为他们在工作场所、在家及在社区实现自身最大潜能的拦阻。

请记住：

每一个SMA家庭都有权利寻求支持。他们有权利提出问题，有权利拒绝或要求获得特定的治疗，也有权利改变自己的决定，有权利依据自己的价值观和优先考虑做决定。