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第八封信 | 求求你别伤害孩子天真的眼

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再障先生,

你好。

移植仓这二十多天里,大起大落,我几乎憋了满腹的絮叨想要说给你听。但是始终不敢忘记与父母事先的约定,先扮演好“病人”的社会角色,再谈其他。

今天我的血小板跌落到回输后的最低值,只有4,白细胞也只有0.03,却忍不住任性坏一次规矩,写一封特殊的信给你。

这是一封祷告信,也是一封求助信。

成为一名职业病人后,我耳边常常会听到“这么年轻的小姑娘,得了重病真是可惜”类似的话语。于是我常常费解地询问亲人朋友,究竟什么年纪生重病最残忍?

大家的回答莫衷一是:当然是什么年纪都别生病的好!

话虽如此,我们心知肚明得是,谁都逃不了生老病死爱别离,无疾而终听起来抱憾,其实是一种奢侈。

而在医院遭遇形形色色的病人后,我发现自己最无法面对的是那些安静乖觉得像受了伤的小兽一般的孩子。我不敢看他们的眼睛,更无法想象,是怎样残忍的双手,才舍得在他们干净无菌的主题乐园放进坏人。

六月底那会儿有一条新闻,标题吸睛,《7岁白血病患儿对父母各说3声“谢谢”后离世》。孩子的病情回天乏术,是自己拔了氧气管,选择安静地离开。

看到这个报道,我内心的震痛无法言喻。当时我已经确诊,也知道再障先生你的“实力”并不亚于叫人闻风丧胆的白血病。我能感同身受一项需要巨额治疗费用的疾病带给家庭和自身的压力,却无力指摘,为什么承受这一切的会是一个孩子?

毕竟,她才七岁。

七岁孩子的世界该是什么样的?

落下画笔就是神笔马良,举起放大镜就是下一个爱因斯坦,连站在小学操场中间,都能变身奥特曼。

他们人人都该是梦想家,可偏偏,有一部分孩子的世界,是失了偏颇的。

妈妈说她有天在血液科帮我排队问诊的时候,旁边坐了一个小男孩,聪明漂亮,看着特别讨喜,妈妈问他:“小朋友,你几岁了?”

“八岁。”

“上几年级啦?”

“还没上学。”

“为什么?”

“我生病了呗,再障。”

几个轻飘飘的字,从孩子嘴里说出来,砸得妈妈心疼得不行。孩子心里太清楚明白了,同为病患母亲的她,连多看孩子一眼都于心不忍。

这样的孩子在血液科的候诊大厅里比比皆是,我所在的住院部,有一整层病区全部都是白血病、再障等等患有严重血液疾病的孩子。

每当看到他们,我都觉得上天已然待我不薄,至少在生病之前,我曾渡过一个无忧无虑的童年。尽管平凡普通到扔在街上都不会打个响,但定格在青春里的每张照片,都笑得敞亮。

从某种意义上说,能住进医院的孩子也是幸运的。他们的父母愿意倾其所有为他们创造最好的医疗条件,在妈妈加入的一个“因病致贫”的再障微信群中,能看到他们日复一日为孩子拼命,相互打气。

在我视角盲点看不到,而又事实存在的是,有更多的孩子,在医院门外徘徊,徘徊到只能安静乖觉地离开。

上周经历两次过敏性休克的抢救,都请了移植仓的特护阿姨来加班短暂地照顾我。其中有一位阿姨有十几年的特护经历,在我情况好转一点后,她在仓里和我聊天。

我的疼痛与恐慌,在她所描述的那个世界里,显得微乎其微。

她此前在北京儿童医院工作过几年,看护对象大都是福利院儿童。先天性血液病、心脏病、脑瘫,无一例外,都是弃婴和弃童。有的能够治愈,有的病重到只能接受“临终关怀”。

她说小孩子的疼和大人不一样,孩子不会表达,在病痛的折磨下,他们只能哭。撕心裂肺地哭,用命去哭。

无法承受的痛,是生命的哀啼。

说真的,在很多个痛苦难忍的瞬间,在我意识混沌的时候,在我疼到通过惨叫和眼泪宣泄的时候,我都在内心祈求:再障先生,请你握握我的手,再拉我一把。

我是感激你的,感激你始终没有放逐我,且让我从生死里看到另一番辽阔。我想好好活着,我要好好活着,力虽绵薄,我还能做很多。

但想到那些和我同在移植仓里的孩童,我也怨憎你,世界上有好多变了质的大人,你何以忍心伤害孩子天真的眼神。

我只能通过一封浅短的信求求你,像善待我一样,对他们好一些。

他生之初,本该无邪。

谨祝安好。

池子  

2016年9月9日


写在后面

这是一封连夜赶出来的信,当这个公益项目活动的发起者,红会东方天使基金会的工作人员找到我,我想不论身体多困难,这个忙一定要帮。

从公众号开通以来,我收到众多来自陌生人的爱与关怀,而这是第一份我可以做到的感恩和回馈。

我希望通过它来记录和倾诉一段生命历程,更希望通过它来使更多人关注了解到再障患者这个特殊的群体。

这个病治疗费用动辄几十万上百万,我的父母举债为我治病,我深知家庭个中艰难。三十万元分给十个再障家庭是杯水车薪,但也可能因为多输一袋血,就能多救一个孩子的命。

希望您善意地停留一秒,为公益助力。

(最后分享一则小羊与羊妈妈的故事,不灭的是爱与眷恋,

“尽管我们手中空无一物,却能因此紧紧相牵。”)




点击“阅读原文”跳转至腾讯99公益活动页面



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