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一封来自神母患儿父母的信

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楼主
编者按

这是一封来自于神经母细胞瘤患儿父母的感谢信。虽然他们的孩子最后还是不幸的离开了人世,但是在新加坡治疗期间,他们对在本地就医的过程留下了深刻印象,于是写下了这封信想表达一下自己的感受。

我们希望孩子的父母可以尽快收拾好心情,从悲痛中恢复过来。(应孩子父母的要求,孩子的名字为化名。)


就像一场噩梦惊醒一般,从2015820我的儿子桐桐2岁半的时候在北京发现并确诊神经母细胞瘤高危四期,到一年后的201684日他在新加坡最终还是离开了我们。噩梦虽然结束,却留给了我们深深的痛苦!


在这一年的治疗过程中,由于财力等各方面原因,我们未能全部在新加坡进行所有治疗,所以只选择了在新加坡手术、放疗和度过孩子最后的时光。可是我们发现,带给孩子和我们莫大安慰的还是在新加坡治疗的这段日子。


1
医生护士会让病人和家属得到尊重

在新加坡我们先后接触了来自伊丽莎白医院的手术医生徐震汉医生和放疗医生李锦祥医生,还有新加坡国立大学医院癌症中心的Miram医生以及他们的护士团队。在孩子与这三位医生相处的时候,他从来没有这样喜欢过医院。而之前在北京治疗的时候不仅孩子畏惧医院,每次住院都大哭一场,作为父母的我们也是头痛不已。国内病房之紧张,医生护士那不耐烦的态度真的让我们惧怕,甚至随便病房里一个护工或者打扫卫生的阿姨就能把孩子家长凶一顿损一顿,更不要说那些高高在上的医生了。



第一次到新加坡治疗的时候,徐医生给孩子抽血,孩子因为害怕导致第一针没有扎好,徐医生还连忙道歉,让我们这些当孙子已成习惯的家长好不适应,心里真温暖——要知道徐医生可是在中国儿童神母病友圈中非常有名气,被称为亚洲最顶尖小儿外科医生之一,患者要约他的手术可是难上加难。但是他每次查房态度都很耐心和谦卑,让我们感受到了一个大医生的高素质。


(徐震汉医生)

后来在放疗期间,伊丽莎白医院李锦祥医生在二楼的办公区是我儿子最喜欢的地方,因为每次去了以后医生护士都会给他好多礼物。最后结束放疗以后在大家一起合影的时候,李锦祥医生居然跪在我孩子旁边,而且非常自然,让我们又一次见识了新加坡医生的风采。


(李锦祥医生)

前两位医生都是伊丽莎白医院的医生。我们普通人的想法是, 伊丽莎白医院是私立医院,那里的医护人员态度好还可以理解。可是我们后来在国大医院的治疗过程却让我感受到,公立医院的医生护士态度、专业精神还有责任心甚至比私立医院还要好。免疫治疗之前我们在做骨穿检查的时候突然发现孩子病情已经复发而且多处转移,只能再活二、三个月。当时国大医院的Miram医生告诉我们这个让人难以接受的结果以后,还陪着我们一起哭并答应我们全力让孩子可以有质量的度过最后时光,同时帮我们安排了最经济和实用的治疗方案。癌症中心的护士也全力配合我们,让孩子在此期间尽量没有痛苦,给了我们很大的方便。





(Miram医生)


2
新加坡社会医疗关爱体制先进

Miram医生给我们的方案其中有一项就是让临终关怀医生和护士团队介入。这个团队是福利性质,即使我们是外国人也只是象征性地被收取一点费用。他们的护士Lily和医生团队每天都会了解我孩子的情况,每周至少三次上门,还会随时和Miram医生沟通给我们
很好的建议,让我们在家里也不觉得害怕和孤单。



来自新加坡儿童癌症基金会的韦伶,也会每天来看望我们,并且每次都给孩子带来好多礼物,给了我们很多实际的帮助。孩子走了以后,他们主动帮忙安排后事,还参加了孩子的告别式,这都给了我们很大安慰。虽然现在我们已经回国了,但是他们还持续关心着我们的心理健康,这些人这些事我会永远记得并感恩!


(新加坡儿童癌症基金会首页)


3
新加坡社会对弱势群体关爱随处可见

在新加坡治疗除了语言不存在障碍之外,先进的公共设施也是极大的优点。巴士和地铁极为方便,基本不需要打车。而且在巴士站和地铁站随处都是无障碍的设施。我经常看见残疾人开着电瓶车进地铁和巴士,根本不需要家人来帮忙。而且新加坡人礼貌、热情,见到老人和孩子会主动让座,让你处处感到温暖和方便。


(电动轮椅准备上地铁)


4

关于费用

新加坡治疗费用比国内高在我看来是正常的,因为新加坡毕竟是发达国家,而且新币和人民币也有汇率差。但是新加坡的公立医院要相对私立医院便宜很多,而用药和方案还有医院环境却和私立医院一样。这里好多药是国内没有的,即使是同样的药这边的来源也更为稳定可靠。而且医院和医生能百分之百保护好你的隐私和尊重你的意见。如果是治疗重大疾病而且也有一定的经济基础,你可以选择新加坡(小贴士:为了防患于未然,可以提前购买国际保险)。


这一年治病经历下来,虽然孩子走了,但是他生前一直喜欢新加坡,所以我们也爱。如果再有孩子,我希望有能力让他或她在新加坡上学、生活!



(感谢原作者授权使用,未经许可谢绝转载!)












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