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来自星星的你 ▏母爱从未如此伟大

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档案
姓名  :  杜佳楣
年龄 ： 43岁
社区 ： 回龙观地区龙泽园街道
事迹 ： 变卖房产，创办北京市星希望孤独症康复中心。
承诺 ： 我会把康复中心作为终身事业，坚守到最后一刻，帮助更多星星的孩子。
来自星星的你 · 属于我的馈赠
下课了。孩子们走出教室，蹦蹦跳跳，家长赶忙迎上，喂水、送食。。。

如果不是个训室、口肌中心等标识，很难想象，这近70个从2岁到14岁的孩子，有些不会吹灭蜡烛，有些不会拍手，有些还不会说话。

他们有个共同的标签：孤独症。社交能力低，几乎没有眼神交流，语言缺乏，兴趣狭窄，很难走入正常社会。这些被称作“来自星星”的孩子，北京有上万个。

这里是大学老师杜佳楣的星希望孤独症康复中心。她曾是一位孤独症孩子的妈妈，如今，她是数百“星星”的妈妈。


那年那时 · 我不知
我们以为社会交往对每个人来说都是与生俱来的，哪曾想到会有那么一群孩子，父母花掉所有积蓄，就是为了他们能眼睛看人，能在喊他们名字时回答。。。
 

从小，女儿安静不爱笑、不太爱跟小朋友玩、总是若有所思，她没当回事，想着 “煊煊志存高远，思考的问题多，所以比较深沉”。


直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查，杜佳楣才得知，女儿患有孤独症。医生说，这种病是伴随终生的神经性发展障碍，无药可治，只能做康复训练。


女儿明明认识很多字，是个“小天才”，怎么会有孤独症呢？杜佳楣绝望了。熟睡的煊煊在梦中喊“妈妈”，她擦干眼泪跑过去。女儿睡得很香，大眼睛安静地闭着，嘴角微微上翘，好像在冲她微笑。杜佳楣下定决心，一起克服这“可怕的恶魔”。


幸福 · 总在不经意间降临
吹蜡烛是煊煊学习的第一项技能。

杜佳楣点上两根蜡烛，用很夸张的口型吹灭自己面前的一支，让女儿模仿。

“刚开始，女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛，也不知道这个动作的意思，嘴型有一些模仿，但气息并没有出现”。她回忆。

一次偶然的机会，煊煊鼻子里冒出了一股粗气，一下子就把蜡烛吹灭了。她非常激动，并给予鼓励，之后不久，女儿终于吹灭了蜡烛。

意外的进步，让杜佳楣看到了希望。
 
如今，读初二的煊煊能跟他人正常交流，还学会了弹钢琴、滑冰、打乒乓球等多项技能，也有了一些小伙伴。


一位母亲的 · 坚持
很多家长希望，煊煊的进步能出现在自己孩子身上。有一对山东夫妇大冬天跑来，站在雪地里等我。我特别难受，就想在能力范围内，帮助更多的孩子。。。
 
在陪伴女儿的康复训练中，杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里，引来不少家长求助。
 
“其他孩子也需要帮助，我想尽最大能力帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。
 
于是两百多万买房，但三四年就花完了。几度陷入财政危机的康复中心，险些撑不下去。
 
“有太累想放弃的时候。跟父母提过，他们跟我说，这件事对人类有益，让我坚持下去。”她很愧疚，资金不足时，也是这些父母在补贴。


原动力 · 孩子们的点滴进步
“眼睛会看人了”、“愿意和我们说话了”、“能做出拍手动作了"。。。家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对于正常的孩子来说，最为平常不过。。。
 
杜佳楣说，开办5年来，康复中心陆续接纳了1500多名孩子，其中10%-20%的孩子在接受训练后，已经能正常融入社会。
 
在康复中心，每个孩子都能接触到个训课堂，爱心老师，各类活动，家长们都“武装起来”，学会康复训练，设立了微信微课堂，并邀请国外专家做讲座。
 
杜佳楣始终相信，这些孩子就像没有激活的电脑程序。“尽管我们输入了很多内容，但因为不知道怎么激活它，所以他们总是静止在那儿不出来”。
 
“煊煊程序”被激活多少是个希望，她认为“一旦被激活，孩子们表现出来的状态，就非常不一样。”
大家问

这几年遇到的最大困难是什么？
杜佳楣
最大困难就是时间的调配。孩子需要我，机构的运营也有很多压力，也有其他孩子需要我帮助，我得应对社会压力、机构的生存压力、孩子成长的压力，感觉精力不够用，身体有些吃不消。

女儿对你的性格有什么改变？
杜佳楣
最大的改变是特别能接受现实。没孩子前，我对生活期望特别高，梦想一切都会很顺利。孩子出生后，发现她吃饭穿衣上厕所都得特殊训练，让我变得更坚强，感觉没什么过不去的坎。

和孤独症孩子相处要注意什么？
杜佳楣
跟普通孩子一样，孤独症孩子也特别需要关心。他不是不喜欢你才不理你，而是因为他根本不懂得社会交往规则。和他们在一起除了有爱心外，还要有一定专业性，想办法让他关注你，和他互动起来。
MCampus2015
小编：之于墨墨



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