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陪伴是最长情的告白——纪念第十届世界自闭症日

楼主:北京常春藤医学高端人才联盟 时间:2020-08-02 16:39:53

一位18岁自闭症女孩和妈妈的对话:

女孩:妈妈,你能当好妻子,为什么不当?

妈妈:世界上有那么多好妻子,不差我一个!

女孩:妈妈,你能成为知名作家,为什么放弃?

妈妈:世界上有那么多知名作家,不差我一个!

女孩:妈妈,你能成为明星,为什么放弃?

妈妈:世界上有那么多明星,不差我一个!

女孩:那你为什么要做我的陪伴?

妈妈:因为做宝贝的陪伴我才是唯一!

女孩:妈妈,我知道了,因为我,你成为另类明星?

妈妈:谢谢宝贝改写了妈妈的命运,宝贝是妈妈的大师!

女孩:妈妈,我真不容易,我花了18年时间才成就了你?

妈妈:谢谢宝贝,你翻转了妈妈的人生!

女孩:妈妈,我爱你?

妈妈:下辈子我还要当你的妈妈!


——家长成长论坛特邀演讲专家陈岚老师与女儿的对话


在社会上,有这样一群人,他们有着明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们拥有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻:他们能正常发声,却又不与他人交流;他们或被认为智障,却常在部分领域能力超强。他们,就是那些患有自闭症的患儿,我们叫他们:“星星的孩子”。


2017年4月2日是第十个世界自闭症日的活动主题为:自闭症的干预与融合,旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。自闭症,除了科学干预,更需要理解与陪伴、融合与接纳,需要支持和关怀。


在自闭症孩子康复过程中,父母的作用再强调也不过分,家长是孩子生命的共同体,他们是孩子最好的老师,因此家长要调整心态,积极提升自己,学习培训技能,在日常生活中结合实际场景时刻对孩子进行培训。在父母温柔的坚持、用心的陪伴下,让星儿生活中的独立变成一种习惯,要坚信只要努力,一定是向前走的。


18岁梦缘,钢琴公主,生活非常独立,现在已经会独立驾车


攸儿,阳光的小小少年,总是给妈妈带来无尽的感动


虎仔,非常有爱心的孩子,购物、做饭不在话下,还是妈妈最好的帮手,常陪着外公去散步


2017年4月22日,家长成长论坛

我们等你来!

家长成长论坛是北京常春藤医学高端人才联盟主办,在北京大学第六医院郭延庆副院长的主导下,携手中国孤独症妈妈们搭起属于自己的舞台,让家长登上专家的讲坛,讲述自己真实的带子经验与故事,分享宝贵的育星经验,让更多的孩子和母亲们不再孤独。


论坛详情

【主办单位】

北京常春藤医学高端人才联盟

【协办单位】

北京大学第六医院

【公益支持单位】

中国残疾人福利基金会

【论坛安排】

时间:4月22日、23日

地点:北大医学部逸夫楼报告厅

日程:

4月22日上午    

论坛开幕式   

主题演讲:昨天今天和明天

4月22日下午    

主题演讲:生命共同体

4月23日上午    

主题演讲:和你在一起  

论坛闭幕式 


郭延庆院长寄语:

近年来,北京常春藤医学高端人才联盟一直致力于自闭症儿童康复事业。“常春藤星星计划”项目是由北京常春藤医学高端人才联盟主办的关爱自闭症儿童公益项目之一。2017年常春藤联盟将聚集儿童神经科、精神科、康复科及特殊教育等多学科、多领域的国内顶级专家,把国际上最先进的理念引入到国内孤独症孩子的治疗过程中来,该项目旨在致力于培养自闭症相关多学科专业人才,加强自闭症儿童的筛查评估及早期干预,为自闭症儿童及家庭提供精准救助。  2017年,常春藤星星计划项目的四项重要工作包括:


1.联合北京大学第一医院儿科,在姜玉武教授的主导下,建立一套孤独症“行为训练—教育干预”综合干预策略,建立基于医院—社区—学校共同参与的孤独症慢病管理系统。


2.联合北大六院,在郭延庆副院长的主导下,常春藤联盟携手中国孤独症妈妈们搭起属于自己的舞台,让家长登上专家的讲坛,讲述自己真实的带子经验与故事,分享宝贵的育星经验,让更多的孩子和母亲们不再孤独。


3.联合北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室,在李小俚教授的主导下,为孤独症儿童提供脑发育评估并为每一位项目参与者出具康复治疗建议书等公益性服务,降低孤独症康复治疗成本,减轻家庭负担,并能让更多的贫困孩子从中受益。


4.联合浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科,在李海峰教授的主导下,为孤独症儿童的科学规范的康复提供专业指导及建议,形成可在各级、各类医疗机构中应用的康复技术和规范。


自闭症儿童是一个特殊的群体,他们的成长道路充满了艰辛和困苦,我们希望常春藤关爱自闭症儿童公益事业得到您的支持,希望自闭症儿童得到您的包容,让我们共同携手,让“慢飞天使”也能翱翔天空,用爱照亮自闭症绝望的角落。


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